Tumore allo stomaco, 3.200 pazienti senza rimborso per gli integratori, sensori per la glicemia gratis solo in Emilia Romagna, pochi centri di cura …
Grandi difficoltà per i pazienti senza stomaco e grande attesa per gli esiti del voto su un emendamento alla Legge di Bilancio che prevede un rimborso di 11 milioni per i supporti nutrizionali.
A lanciare il grido di allarme è l’Associazione Vivere senza stomaco si può ODV in occasione del 4° Convegno Nazionale sul tumore gastrico I diritti del paziente con tumore gastrico, in corso a Roma.
I pazienti chiedono omogeneità ed equità di accesso alle cure e soprattutto che sia accolto l’emendamento alla Legge di Bilancio presentato dalla Senatrice Paola Boldrini, perché in tutta Italia siano rimborsati integratori indispensabili per chi è costretto a vivere senza lo stomaco.
Altrettanto indispensabile che siano stabiliti Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali strutturati per i pazienti con tumore gastrico, a oggi presenti in pochissimi ospedali e Regioni. Inoltre, solo in Emilia Romagna i malati potranno accedere ai sensori per il monitoraggio della glicemia, necessari perché i livelli sono molto variabili
– Venti Regioni, venti destini diversi per i circa 80 mila pazienti che non hanno più lo stomaco per colpa di un tumore gastrico:
la possibilità di accesso agli alimenti ai fini speciali spesso indispensabili per questi malati, cambia da una Regione all’altra.
Rari gli esempi di Regioni che abbiano pensato a percorsi o iniziative specifiche per l’assistenza dei pazienti.
L’Emilia Romagna, per esempio, è l’unica dove è prevista l’erogazione di sensori per il monitoraggio della glicemia ai pazienti senza stomaco: un presidio necessario, perché la glicemia nell’arco della giornata ha sbalzi spesso molto consistenti che possono portare a crisi ipoglicemiche gravi.
Così l’Associazione Vivere senza stomaco si può Onlus, in occasione del 4° Convegno Nazionale, chiede che si guardi agli esempi regionali virtuosi e soprattutto che sia accolto l’emendamento alla Legge di Bilancio della Senatrice Paola Boldrini, che prevede un rimborso di 11 milioni per supporti nutrizionali.
“Gli integratori rappresentano un presidio fondamentale per la nutrizione delle persone che hanno subito una gastrectomia perché in grado di consentire un equilibrato e corretto apporto di nutrienti anche in assenza totale o parziale dello stomaco.
Tuttavia, vi è ancora un trattamento differenziato da Regione a Regione che di fatto discrimina i pazienti a parità di condizione. Secondo una stima dell’Associazione Italiana Registro Tumori, sono oltre 3.000 i pazienti esclusi dalla rimborsabilità degli integratori su territorio nazionale – spiega Claudia Santangelo, presidente dell’Associazione Vivere senza stomaco si può Onlus – La nostra Associazione lancia perciò un appello per chiedere che le differenze regionali vengano superate per garantire a tutti i malati omogeneità ed equità di accesso alle cure e soprattutto il diritto a una nutrizione controllata dopo la chirurgia. Per questo l’approvazione dell’emendamento presentato dalla Senatrice Paola Boldrini costituirebbe per noi una vera rivoluzione” aggiunge Santangelo.
L’emendamento prevede infatti la rimborsabilità dei supporti nutrizionali di qualsiasi tipo per i pazienti con tumore allo stomaco che abbiano avuto una resezione gastrica, in tutte le Regioni e non a discrezione delle amministrazioni locali come avviene adesso.
“Nel nostro Paese è sempre più difficile applicare in maniera uniforme uno dei diritti fondanti della nostra Costituzione, il diritto alla salute – interviene la Senatrice Paola Boldrini – Nel caso dei pazienti con tumore gastrico è ancora più evidente, sia perché non se ne parla abbastanza sia perché c’è poca attenzione al loro stato nutrizionale nel corso delle terapie oncologiche. L’alimentazione nel paziente con patologie oncologiche dell’apparato digerente è fondamentale per una migliore qualità di vita e per una maggiore aderenza alle terapie: per questo ho ritenuto opportuno portare avanti una battaglia, in sede di sessione di bilancio, che permetta la rimborsabilità dei supporti nutrizionali per i pazienti oncologici senza stomaco in tutte le Regioni. Oggi queste persone ricevono un trattamento differenziato da Regione a Regione, di conseguenza a parità di condizione non tutti i cittadini hanno pari diritti. La condizione ideale sarebbe il riconoscimento anche nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma in attesa di centrare questo obiettivo è mio dovere lavorare affinché i supporti nutrizionali, vitali in alcuni casi, siano rimborsati in tutto il Paese”.
Sarebbe altrettanto fondamentale garantire ovunque, a tutti i pazienti, percorsi strutturati e adeguati che a oggi invece sono adottati da pochissimi ospedali e Regioni. “E’ importante che le linee guida nazionali sul carcinoma gastrico vengano implementate nella pratica clinica: tali percorsi rappresentano le loro modalità applicative – spiega Stefania Gori, Presidente Fondazione AIOM Direttore Oncologia Medica dell’IRCCS Sacro Cuore Don Calabria di Negrar – Tuttavia la fotografia della situazione a livello nazionale fa emergere una carenza nella disponibilità di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per il carcinoma gastrico. Fondazione AIOM, punto di riferimento dei bisogni anche assistenziali dei pazienti oncologici, ritiene fondamentale che in tutte le Regioni italiane siano disponibili tali PDTA e si impegnerà affinché tale risultato sia raggiunto”.
“La nostra speranza è che si prendano a esempio esperienze virtuose che a oggi sono sporadiche ma che rispondono anche ai bisogni dimenticati dei malati – continua Santangelo – La Regione Emilia Romagna, per esempio, è l’unica che ha deciso di garantire ai pazienti con tumore gastrico, previa certificazione del medico, l’accesso ai sensori per il monitoraggio della glicemia, grazie a fondi propri”. Una quota considerevole di pazienti infatti ha notevoli sbalzi glicemici nell’arco della giornata che portano la glicemia a scendere anche a 30 mg/dl, con il rischio concreto di coma e ricovero ospedaliero.
“Inoltre solo in Emilia Romagna sta partendo un progetto per valutare i benefici per i malati di essere inseriti in un percorso bene definito di riabilitazione nutrizionale che prevede anche il monitoraggio della glicemia, al fine di migliorare la qualità di vita e ridurre i rischi di complicanze gravi che possono portare al ricovero ospedaliero – interviene Valentina Solfrini, Professional Area Farmaco e Dispositivi Medici Regione Emilia Romagna – Il percorso è in via di definizione con la collaborazione dei professionisti che in Regione vantano maggiore esperienza nella gestione di questi pazienti e prevede anche la possibilità di monitoraggio dei parametri metabolici come la glicemia nell’ambito di un protocollo sperimentale”. L’obiettivo è dare sufficiente attenzione alle esigenze di salute dei malati, purtroppo spesso dimenticate a causa del loro numero relativamente basso: i nuovi casi di tumore allo stomaco sono oltre 14.000 ogni anno, al quinto posto per incidenza, ma la sopravvivenza a 5 anni arriva appena al 32%, soprattutto a causa delle molte diagnosi tardive.
